El Desafío de la Hipertensión Pulmonar en México: Visibilización, Acceso y Apoyo
La hipertensión pulmonar (HP) es una enfermedad grave, a menudo subdiagnosticada y con un pronóstico reservado si no se aborda de manera integral. En México, la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar HAP México está impulsando una mayor visibilidad y acceso a la atención para los pacientes que viven con esta condición. La enfermedad, que afecta a millones de personas en todo el mundo, requiere un esfuerzo conjunto entre pacientes, profesionales de la salud y autoridades para garantizar una atención oportuna y efectiva.
La Realidad de los Pacientes: Barreras Físicas, Emocionales y Sociales
Para los pacientes con HP, la enfermedad va más allá de un diagnóstico médico. Las dificultades físicas como la disnea (dificultad para respirar), la fatiga y el dolor torácico limitan su autonomía y participación en la vida diaria. Además, la HP puede generar aislamiento social, ansiedad y depresión, impactando significativamente su calidad de vida. Muchos pacientes experimentan ausentismo laboral y costos elevados asociados al tratamiento, lo que agrava su situación.
“Es fundamental que los pacientes y cuidadores sean incluidos activamente en las decisiones relacionadas con la salud, porque la Hipertensión Pulmonar no espera”, enfatiza la Dra. Nayeli Zayas Hernández, jefa del Departamento de Cardio neumología del Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”. La subdiagnóstico de la enfermedad es un problema importante, lo que dificulta el acceso a una atención temprana y efectiva.
Avances en México: Visibilidad, Protocolos y Tratamientos Innovadores
A pesar de los desafíos, en México se están logrando avances importantes gracias a la creciente participación de organizaciones como HAP México. Estas iniciativas buscan aumentar la visibilidad de la HP, promover la defensa de los derechos de los pacientes y fomentar la innovación en medicamentos que ofrecen terapias más eficaces y personalizadas.
El Protocolo Técnico de Hipertensión Arterial Pulmonar y para Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEPC), publicado por el Consejo de Salubridad General, es una herramienta clave. Este documento establece lineamientos claros para un tratamiento integral y oportuno de la enfermedad, en concordancia con estándares internacionales. La Dra. Zayas Hernández destaca que hacer efectivo este protocolo dentro de las instancias de salud permitirá mejorar el acceso a un diagnóstico temprano y a un tratamiento integral, incluyendo innovaciones en medicamentos.
El Papel de las Organizaciones de Pacientes y la Iniciativa Legislativa
HAP México, junto con otros grupos de pacientes, está trabajando para presionar a las autoridades y profesionales de la salud. El senador Emmanuel Reyes Carmona encabezó un Foro Legislativo de Concientización sobre Hipertensión Arterial Pulmonar, donde se exhortó a la Secretaría de Salud a instruir a las instituciones del Sector Salud para que adopten los parámetros del Protocolo Técnico. Este esfuerzo busca asegurar una implementación obligatoria y efectiva de la guía para el tratamiento de la HP.
Preguntas y Respuestas Clave
- ¿Qué es la Hipertensión Pulmonar? Es una enfermedad en la que la presión en las arterias de los pulmones es anormalmente alta.
- ¿Quiénes son más propensos a padecer HP? Aunque puede afectar a cualquier persona, es más común en mujeres entre los 20 y 40 años.
- ¿Cuáles son las causas de la HP? Puede estar relacionada con enfermedades autoinmunes, congénitas, infecciones como el VIH, o ciertos medicamentos.
- ¿Cuál es la esperanza de vida para los pacientes con HP? Sin tratamiento adecuado, la supervivencia media puede ser de apenas 2.8 años después del diagnóstico.
- ¿Qué se está haciendo en México para mejorar la atención a los pacientes con HP? Se están impulsando iniciativas de visibilización, promoción del Protocolo Técnico y la innovación en tratamientos.
- ¿Cómo se puede mejorar el acceso a un diagnóstico temprano? A través de la educación y sensibilización en profesionales de la salud.
La HP es una enfermedad compleja que requiere un enfoque multidisciplinario y la participación activa de los pacientes, sus familias y los profesionales de la salud. El trabajo conjunto para mejorar el acceso a una atención oportuna, equitativa y centrada en la persona es fundamental para mejorar la calidad de vida y la esperanza de los pacientes con hipertensión pulmonar.
